Los dos hemisferios de Matilda

La vida con un hijo que padece una enfermedad es un pasaporte a lo desconocido. Un camino plagado de preguntas en una eterna búsqueda de soluciones y tratamientos que permitan mejorar su vida. Las familias que atraviesan esas situaciones se sienten aisladas del resto y sólo comprendidas por aquellos que alcanzan a entender lo que sucede por experiencia propia. Esa conexión conforma una hermandad de contención, información, novedades y consuelo.

“Los dos hemisferios de Lucca” cuenta la experiencia de la periodista cordobesa Barbara Anderson, como mamá de un niño con parálisis cerebral y un viaje que les cambió la vida, en un relato esperanzador de la lucha no sólo por la calidad de vida de su hijo sino por la de muchos, en un mundo difícil para la discapacidad.

La película que conmovió a públicos del mundo entero e inspiró a muchos santafesinos que necesitaban un norte, muestra eso.

Aquel “milagroso” tratamiento estaba en la India y utiliza el Cytroton, un dispositivo desarrollado por el Dr. Rajah Vijay Kumar, que se presenta como una opción tecnológica avanzada para tratar una variedad de enfermedades mediante la estimulación de la regeneración celular que utiliza radiaciones electromagnéticas diseñadas para influir en las células y promover su reparación.

Un tratamiento que motivó un libro y una película éxito en Netflix, y con un capítulo en Santa Fe, que también hay que contar.

De Maria Juana a la India

El comienzo de nuestra historia nos lleva a María Juana, una comuna de 5.000 habitantes al sur del departamento Castellanos, en el centro oeste santafesino. La ruta provincial N.º 13 la comunica con el resto de la provincia, y se encuentra a 126 km de la capital. Allí viven Guille, Gala y Matilda, una niña con parálisis cerebral, producto de una hipoxia al nacer.

“El embarazo fue normal todos los meses y tuvo un accidente en el momento del parto, por una asfixia que derivó en una parálisis cerebral que le afectó mucho la parte motriz y a partir de lo cual, empezamos a buscar herramientas y cosas para ayudarla a hacer lo que hace el resto de los chicos de su edad”, relató Gala Cornalis en una charla con RTS medios.

El día a día de los papás desde el nacimiento de Matilda consiste en 24 horas de amor incondicional en medio de una búsqueda incansable de tratamientos y terapias que le permitan una vida mejor. Cruzaron el mundo con esa ilusión y la esperanza transmitida por Bárbara Anderson .

“Llegamos por el boca a boca al libro y me lo devoré en una noche. Eso me llevó a comunicarme con la autora, que es una cordobesa, mamá de Lucca, que nos recomendó viajar a la India donde nació el tratamiento con costo cero, a diferencia de México donde es superior a los 50.000 dólares”, contó Gala explicando el comienzo de su historia.

El mismo se basa en el uso del Cytroton, un aparato que, según explica Gala con sus palabras, “provoca una estimulación del sistema nervioso en casos donde haya que regenerar el tejido dañado, aunque también puede lograr el efecto contrario, para combatir tumores o leucemias”.

“Empezó con algo que parecía imposible y que con todos los miedos a cuesta se hizo realidad. Noches sin dormir, un país nuevo con una cultura tan distinta como compleja de explicar. Vivimos con una nena de tres años, con un objetivo bien claro (que es mejorar la calidad de vida de Matilda), eso es lo que hace que uno pueda dejar los temores de lado y seguir adelante”, contó Gala sobre el inicio de esa aventura que incluyó tres viajes a la India.

Para los papás de Matilda, los resultados tardaron en llegar pero fueron “tremendos e increíbles”.

“Estábamos muy a la expectativa de ver las mejoras rápido, como en la película, y eso hizo que en el primer viaje nos desanimáramos un poco, porque no era tan así. Ella tiene mucha dificultad motriz, entiende todo pero como no lo puede hacer se enoja y se frustra mucho”, explicó Gala en relación a la expectativa creada por la película.

Hasta que los milagros empezaron a llegar. “Un día estábamos en el departamento que habíamos alquilado en la India y la teníamos sentadita entre las dos piernas. Jugando se inclina hacia adelante y después sola se paró, derechita. Imaginate nosotros, gritando de alegría y ella gritando con nosotros, porque nos veía felices. Después lo empezó a hacer constantemente”, relató Gala claramente emocionada.

En total, fueron tres veces a la India desde octubre de 2023 hasta el 21 de septiembre de 2024 y las mejoras fueron muchísimas.

Kumar, el doctor de la esperanza

“Kumar es un genio”, asegura Gala ante la pregunta sobre uno de los personajes claves de la historia real y la de la película, el artífice de la nueva tecnología que, si bien está en fase experimental, podría llegar a nuestro país. “Humanamente es muy cálido, le agradecimos tanto porque es una persona más entre los que encontras, humanos y humildes”, remarca la mamá de Matilda.

Es un investigador importante en el ámbito científico con innovaciones en biofísica y tecnología médica. Se licenció en Ciencias con especialización en Física, Química y Matemáticas en la Universidad de Bangalore. Además, cuenta con un posgrado en Microelectrónica, un Doctorado en Ciencias en Ingeniería Médica y una Maestría en Administración de Empresas enfocada en Gestión de Crisis Corporativas. Tiene una trayectoria de 35 años que incluye estudios en ingeniería de tejidos regenerativos, modelado del sistema cardiovascular humano, inteligencia artificial y redes neuronales aplicadas al diagnóstico médico. Él es el creador del tratamiento que sigue avanzando en sus certificaciones pero es experimental, es decir no tiene protocolos aprobados para su uso en el país.

Muchas familias que vivieron la experiencia coincidieron en que fueron con una expectativa de encontrarse con una clínica de última tecnología, y en realidad, el lugar es muy sencillo. “Llegamos ahí y nos preguntamos: ¿Qué hacemos acá?, ¿Es acá el lugar a donde tenemos que venir? Es muy loco todo en la India”, sentenció Guillermo Stuber. “No es el mismo lugar de la película pero es similar, la parte del film donde se ven los gansos y los animales es tal cual, pero igualmente en la clínica privada donde fuimos a hacer los estudios preliminares estábamos esperando y aparecían médicos descalzos. Le estaban sacando sangre a Matilda y ves la higiene del lugar y decís ¿para qué vine?”. Pero la respuesta no tardó en llegar.

Desafiar lo imposible contra todo

Para los papás de Matilda, su vida “es una búsqueda incansable. Algo que ningún papá o mamá dejará de hacer cuando alguno de sus hijos tiene alguna dificultad. Es pensar en el día a día como cualquier padre que tiene un hijo que no la tenga”. “Lo lindo es que te levantás y estás con él, que lo podés ver sonreir y que es feliz”, dijo Gala quien relató que lo que más le mueve el piso siempre es pensar que Matilda entiende todo, pero verbalmente no puede comunicarse. “No veo la hora de que me pueda responder”, dijo y agregó: “Ella se hace entender con gestos y señas pero quiero que me diga que es feliz, que es lo único que importa al final de todo”.

En todas estas historias, lo importante es la red de contención que se forma de manera invisible, entre familiares, amigos, conocidos y personas que atraviesan situaciones parecidas. Guillermo tiene la claridad de la experiencia y dió un mensaje importante a otros papás que estén en una situación parecida a la de ellos. “Si tienen posibilidad de buscar herramientas nuevas, que lo hagan y que si un día encuentran algo que les parece que es imposible, que luchen y luchen, que de alguna manera lo van a conseguir pero que mientras tanto disfruten y traten de ser felices. En el caso de Matu una cosita muy sencilla como preguntarle quién levanta la mano para comer una banana y que ella la levante con su dificultad, para nosotros y para ella, es un montón. Pero disfrutamos de cada pequeño gran avance. No buscamos milagros, queremos mejores oportunidades de vida para nuestros hijos. Algo en lo que muchos, dejamos la vida”, reflexionó.

¿Cytroton en Argentina?

En la Argentina el tema empezó a sonar fuerte en las últimas semanas a partir de la difusión de la película y tuvo un capítulo político con la intervención del senador nacional por Córdoba, Luis Juez, quien tiene una hija con parálisis cerebral.

Juez comentó en sus redes sociales el contenido del film mexicano en una cena con el presidente de la Nación, Javier Milei, y puntualmente lo que hacía el Cytroton, tras lo cual el mandatario nacional se comunicó con el canciller Gerardo Werthein para solicitarle haga todas las gestiones para evaluar la posibilidad cierta de tener el resonador en nuestro país.

Anderson narró en sus redes que esa noche sonó su teléfono en la ciudad de México. Era Werthein desayunando desde Abu Dhabi quien quería hacer una llamada urgente con ella para consultarle desde el estatus de la tecnología en México hasta la manera en la que funciona el dispositivo. Luego confirmó que regresando a Buenos Aires iba a armar un plan para lograr la importación desde India del Cytotron para comenzar un protocolo médico para su uso seguro y autorizado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica, generando todos los documentos y conexiones entre -ahora- los tres países.

En sus redes sociales la autora del libro indicó con entusiasmo que “en un par de horas, la película movió una tormenta de intenciones y de planes reales de pruebas médicas” mientras paradójicamente se “sigue sigue cocinando una guerra en sus redes sociales, su teléfono, su correo y cualquier vía de contacto con ella”.

Según Anderson, la película “(junto con su libro, su historia y sus ojeras) cuenta la decisión de una familia que se juega todo por una oportunidad, cuando la medicina, escuelas de terapia y el conocimiento disponible decían que no había”. Y aclara que “aunque salió bien, el precio a pagar es que una jauría de gente preocupada, para quienes la curiosidad intelectual quedó olvidada en la escuela primaria, venga a reclamarnos por no seguir sus preceptos”.

En la provincia, Guillermo contó que se quiso comunicar con Luis Juez y un papá de Suardi le comentó que ya se había puesto en contacto con el senador nacional y le confirmó que “estaba todo encaminado y que la posibilidad estaba más cerca de antes”.

“Creo que con la ayuda de Bárbara, que es argentina, y sus contactos va a poder llegar el Cytroton. Es un aparato que tiene un costo que no es significativo para un país o empresa, se puede llegar a costear. Uno nunca para de buscar nuevas herramientas y alternativas para brindarle a nuestros hijos, porque siempre aparecen nuevas. Yo tengo mucha fe en la ciencia, sé que van a venir en un tiempo no muy lejano nuevas herramientas para ayudarlos”, sentenció el papá de Matilda.