La iniciativa busca detectar la enfermedad en los recién nacidos para iniciar el tratamiento de manera temprana. «Si lo hubiéramos detectado antes, el futuro de Conri sería distinto», sostuvo su padre.
Los padres de Conri impulsan la aprobación de una ley para incorporar la atrofia muscular espinal (AME) a la pesquisa neonatal obligatoria. La iniciativa ya cuenta con media sanción del Senado, pero debe ser tratada por la Cámara de Diputados antes de septiembre para no perder estado parlamentario.
En diálogo con RTS Medios, Maxi Regué, padre del niño, explicó que el objetivo es que todos los bebés que nazcan con esta enfermedad puedan acceder a un diagnóstico precoz. «Luchamos para que todos los niños que nazcan con esta patología tengan otra calidad de vida. Cuanto antes se detecta la enfermedad, menos secuelas quedan», afirmó.
Regué señaló que la detección temprana puede modificar el pronóstico de quienes padecen la enfermedad. «Si lo hubiéramos detectado antes, el futuro de Conri sería distinto. El costo de los tratamientos es muy duro y las secuelas también», expresó.
Además, indicó que incorporar este estudio al screening neonatal tendría un bajo costo y permitiría reducir gastos sanitarios. «Con este screening neonatal se pueden evitar muchos costos para las familias y las obras sociales. El costo de hacer este análisis es de un dólar por niño», sostuvo.
Por último, manifestó su preocupación por la demora legislativa. «Tenemos media sanción, pero si no se trata antes de septiembre volvemos a foja cero. En la Cámara de Senadores se aprobó por unanimidad. Es inentendible que no se trate en Diputados», concluyó.
Fuente: RTS Medios