La organización difundió datos y testimonios en el marco de la campaña nacional. “Queremos empezar a construir una respuesta real dentro del sistema de salud”, señaló Luciana Escati Peñalosa.
En la previa del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el 28 de febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) presentó en Rosario un observatorio con datos relevados a nivel nacional y un documental con testimonios de personas y familias que atraviesan estas condiciones. La actividad se realizó en el Centro de Innovación Tecnológica (CIT) y reunió a actores vinculados al sistema de salud.
Luciana Escati Peñalosa, directora ejecutiva de Fadepof, explicó que la campaña busca no sólo visibilizar y concientizar, sino también aportar información para la toma de decisiones. “No solo visibilizar y concientizar, sino también aportar desde la sociedad civil números, datos”, indicó, al referirse a la creación del observatorio como herramienta para incidir en políticas públicas.
La dirigente señaló que el sistema sanitario está diseñado para responder a las patologías más prevalentes y que las personas con enfermedades poco frecuentes suelen quedar fuera de esa lógica. “Siempre quedamos por fuera”, afirmó, al describir la situación de quienes conviven con alguna de estas condiciones y enfrentan dificultades para acceder a diagnósticos y tratamientos.
Según explicó, en Argentina se estima que hay alrededor de 3 millones y medio de personas con enfermedades poco frecuentes, que abarcan más de 10 mil diagnósticos distintos. La Ley Nacional 26.689 establece que se considera poco frecuente a aquella que afecta a una persona cada 2.000 habitantes, aunque existen casos con una prevalencia mucho menor.
Escati Peñalosa remarcó la importancia de sistematizar respuestas y fortalecer la derivación a centros especializados, que muchas veces se encuentran en otras provincias. “Estamos hablando de personas de carne y hueso”, sostuvo, al destacar la necesidad de articular entre Estado, equipos de salud y organizaciones para mejorar el acceso a la atención.
Fuente: RTS Medios